Oggi i trattamenti disponibili permettono di vivere a lungo nonostante la leucemia linfatica cronica (LLC), perché rallentano il peggioramento della malattia e consentono di restare per periodi prolungati senza alcun sintomo1(a,b). Tuttavia, convivere con la LLC può essere difficile, da molti punti di vista.2(a)
La diagnosi di una malattia oncologica come la LLC è in genere uno shock difficile da accettare, che porta con sé una serie di emozioni che includono paura, incertezza per il futuro, confusione, rabbia e senso di colpa. Ognuno, poi, reagisce a modo suo, a seconda del proprio carattere e temperamento.2(b)
Manifestare tristezza e sofferenza emotiva per un certo lasso di tempo quando si scopre di avere la LLC è assolutamente normale.3(b) Tuttavia in 1 paziente con cancro su 4 il peggioramento dell’umore prende le forme di vera e propria depressione, una malattia che deve essere riconosciuta e curata in modo adeguato. Infatti, la depressione non solo fa soffrire la persona con LLC, ma può anche fare sì che gli esiti della leucemia siano peggiori.3(a,b),4(c)
Anche l’ansia è molto comune nelle persone con LLC.5(a) Questo disturbo dell’umore può comparire o intensificarsi durante la fase di “watch and wait”, nella quale il paziente può provare un timore ingiustificato dovuto al fatto di non ricevere alcun trattamento (anche se ciò è parte delle strategie consolidate di gestione della LLC).5(b)
Molte persone con LLC, specie nelle fasi iniziali della malattia, non presentano alcun sintomo e possono continuare a condurre una vita pressocché normale.2c) Tuttavia, circa il 65% delle persone affette da una malattia oncologica possono sentirsi costantemente stanche, a causa della loro patologia o dei farmaci usati per trattarla.6(a)
Questa stanchezza può essere frustrante e sottovalutata dalle persone che hanno a che fare col paziente, perché è difficile comprenderla se non si ha la LLC. È una spossatezza che colpisce ogni aspetto della vita e rende difficile cucinare, fare le pulizie, lavarsi, fare shopping o praticare il proprio sport preferito. Tutto ciò che era semplice diventa un’impresa eccezionale. La stanchezza va a colpire anche la vita sociale e il lavoro, perché costringe a limitare le uscite con gli amici e le ore in ufficio. Inoltre, la stanchezza ha anche un effetto negativo sull’umore, perché ci ricorda costantemente che abbiamo la LLC.6(b)
Continuare a lavorare dopo una diagnosi di LLC è importante, perché sentirsi attivi e conservare le proprie abitudini contribuisce al benessere generale e a evitare l’isolamento. Tuttavia, il lavoro, col suo carico aggiuntivo di fatica e di stress, può essere particolarmente difficile da sopportare in caso di LLC.7(a)
La malattia e gli effetti collaterali dei farmaci usati per trattarla, infatti, possono ridurre la produttività della persona con LLC a causa delle loro conseguenze fisiche, cognitive e psicologiche.7(b)
Uno dei sintomi fisici della LLC che più hanno impatto sulle capacità lavorative è certamente la stanchezza. Questa può ridurre la resistenza del paziente, limitandone la produttività, soprattutto in caso di attività lavorative fisiche.7(c)
A volte, poi, le persone con LLC attraversano periodi in cui le loro capacità cognitive non sono al massimo e la loro mente è meno brillante del solito. Possono fare fatica a concentrarsi, sono più lente nell’elaborare i pensieri e fanno fatica a ricordare le cose. In queste fasi, che coincidono con i periodi successivi ai trattamenti, le persone che svolgono lavori mentalmente impegnativi possono risentirne in modo rilevante.7(d)
Infine, non bisogna dimenticare gli effetti psicologici della LLC: la diagnosi di una malattia oncologica, infatti, può avere notevoli conseguenze sul benessere mentale che ostacolano o rendono più difficile sopportare lo stress associato al lavoro. 7(e)
A volte le malattie oncologiche come la LLC spingono chi ne soffre ad autoisolarsi, evitando o riducendo notevolmente le interazioni sociali.8(b,c)
L’autoisolamento può essere un tentativo della persona con LLC di proteggersi, per non dover più parlare della propria malattia con gli altri, cosa che può risultare difficile e provocare sofferenza.8(d,e)
In altri casi è la perdita di autostima derivante dalle conseguenze fisiche della malattia a spingere le persone con LLC ad evitare i contatti umani. Liang(f) Spesso, infatti, le persone con LLC si sentono diverse o escluse dalla società perché non riescono più a svolgere con efficienza le normali attività.8(g,h)
L’autoisolamento può rendere più difficile gestire la malattia oncologica, perché chi evita i rapporti sociali ha una peggiore qualità di vita, avverte con maggiore intensità i sintomi della patologia, presenta un maggiore rischio di depressione e fa fatica a rispettare la terapia prescritta.8(m,n,o)
La diagnosi di una malattia oncologica come la LLC può influenzare negativamente la vita sessuale di una persona in molti modi diversi. Per esempio, la LLC può avere conseguenze pratiche (come la preoccupazione per il lavoro, le difficoltà economiche, la maggiore fatica richiesta per gestire i figli o la casa) che rendono più complesso trovare la serenità e le energie necessarie all’attività sessuale.9(a)
Inoltre, la sicurezza, la fiducia in sé stessi e l’autostima sono indispensabili per una vita sessuale sana. In chi soffre di malattie oncologiche, però, queste caratteristiche della personalità possono essere compromesse, con un impatto negativo rilevante sulla sfera dell’intimità. La riduzione della fiducia in sé stessi nasce dal fatto che la persona con LLC può sentire di aver perso la propria indipendenza, di non riuscire a svolgere le attività che un tempo le risultavano facili e di dover smettere di fare progetti per il futuro.9(b)
Infine, le forti emozioni associate alla diagnosi di LLC (paura, depressione, rabbia, ecc.) interferiscono sul benessere individuale e possono cambiare il modo in cui una persona vive la propria vita sessuale.9(b)
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